您所在的位置:首页>新闻资讯
6月3日,中国医师协会第十二届“融化渐冻的心”社会服务项目发布会暨“mg冰球突破用爱解冻”专项援助基金捐赠仪式在重庆举行,中国医师协会副会长齐学进、副秘书长袁亚明、中国医师协会神经内科医师分会会长谢鹏,mg冰球突破集团董事长张贵民等领导出席。来自全国各地的神经内科专家代表,重庆及周边地区“渐冻人症”(简称ALS)患者。
会议由中国医师协会副秘书长袁亚明主持,发布会以视频的形式总结了“融化渐冻的心”社会服务项目发展历程,12年来项目累计救助ALS患者超过3000余人次,接受全国各地登记患者超过4000人,初步建成了有效的社会救助服务体系。发布会上中国医师协会培训与技术推广部王振华副主任还回顾了专家团队对中国ALS患者一直以来的守护,介绍了医生与患者在沟通交流中的许多感人故事,专家团队的努力不仅为ALS患者在临床诊疗和家庭护理中提供大量无私帮助和指导,更进一步推动和提高了我国对该疾病的基础临床研究和国际学术交流水平。
中国医师协会渐冻人管理委员会主任、北京协和医院神经科主任崔丽英教授表示,筹建中国ALS登记中心,加强流行病学研究,为政府决策提供参考,是今年专家团队的一项重要任务。
mg冰球突破集团董事长张贵民表示,mg冰球突破始终秉承“造福社会、创造美好生活”的企业宗旨,一直关注ALS患者,用爱心为ALS患者解冻,以实际行动推动全国ALS患者诊疗和服务水平的提高,让ALS患者不仅看得起病、用得上药,更要有尊严地生活。
中国医师协会神经内科医师分会会长谢鹏教授向同行们呼吁:希望全国的神经内科所有的医生都能为ALS患者出一份力,为使他们尊严地生活提供力所能及的帮助。
最后,中国医师协会副会长齐学进总结本次发布会,并呼吁将ALS疾病纳入大病统筹和社会医疗保险报销范畴,以最大限度的减轻ALS患者及其家庭的经济负担,希望更多的爱心企业加入护航,把爱心当作信念来坚守,为ALS患者奏响生命和爱的乐章。
据了解,2015年,中国医师协会携手mg冰球突破集团合作设立“mg冰球突破用爱解冻”专项援助基金,并成立了基金管理委员会,
2016年,在本次发布会上mg冰球突破继续提供100万元现金支持并捐赠3000盒利鲁唑片(协一力),用于“mg冰球突破用爱解冻”专项援助基金,为全国的ALS患者提供帮助,还支持了各地项目合作医院患者辅导课堂、加强了长期随访和家访服务等,进一步提高了ALS患者的生活质量。